是治标不治本，而且费用很高；另一个方法就是肾移植。他听说泰安市中心医院肾移植手术成功率较高，就来到了泰安。
在泌尿内科卢主任的指导下，经过一段时间的治疗，李凤枝的病情慢慢好转，心包积液消失，肺部感染控制，肌酐降至368mmol/L，恢复一定的体力，能慢慢活动了。这期间科室与泌尿外科保持联系，斟酌肾脏移植的肾源问题。李凤枝在外地打工的的弟弟和两个妹妹要求为姐姐移植肾，但经做配型检查，确定不适合移植。当焦东启得知亲属之间也可以移植肾脏时，想把自己的肾移植给她。可李凤枝坚决反对，说：“你是家里的顶梁柱，万一有个意外，这个家可怎么办？”
焦东启是一个乐观、朴实、憨厚的人，他的话不多，住院期间，总是微笑着无微不至地照顾着妻子。在妻子病情最重的一个月时间里，他每天给妻子喂饭、洗脚、倒便盆，没有一丝怨言。由于李凤枝不能平卧，夜间难以入睡，他总是在床边陪她说话、解闷。经过丈夫耐心的劝说，妻子最终同意接受丈夫的肾。
也许是真情感动了上苍，11月份，经检查，夫妻俩适合做活体肾移植术，他们住进泌尿外科准备做肾移植。一天，夫妻俩来找我，原来焦东启刚做了一些检查项目，查出了肝血管瘤等，怕影响手术。焦东启说：“我真希望她能够尽快好起来，少受点罪，生命是最重要的，如能用我的一个肾换回我妻子一条命，我心甘情愿。”看到他坚决的表情，我不禁深受感动。
2007年11月18日上午9时，在科主任赵永伟主任的主持下，泌尿外科行腹腔镜下活体取肾及肾移植术。一个小时后，焦东启的左肾在腹腔镜下成功取出。经过三个小时的手术，焦东启的肾脏成功地移植到了妻子的身上。
患难见真情，人间有挚爱。夫妻俩的故事感动着身边的每一个人。现在，患难与共的夫妻俩正等待着健康的重新到来，让我们一起祝福他们。
◆熊维建重庆市中医院，肾内科，副主任医师
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美丽爱情
每天和病人打交道，见过不少悲欢离合，多数都随着时间的流失而淡忘，唯有一两件事，深留在我的脑海里，久久不能忘却。
这几年，我都在血液透析室里工作。两年前的一天，我们血透室来了一对年轻人，约二十四五岁，身穿T恤衫牛仔裤，衣着简单大方，他们面色从容地走进血透室。我一看那男孩子的脸色就知道他是属于我们这科的病人，果然，他是一个慢性肾衰尿毒症期的患者，经保守治疗后效果不理想，需进行血液透析。我们给他制定了详细的透析计划。他和她商量了一会，同意采用每周三次的透析频率来治疗。经过透析，小伙子病情好转了许多，双下肢的水肿明显减轻，恶心欲吐、胃口差等尿毒症症状消失，血压也逐渐降至正常。
在血透室工作，每天都会见到因为病痛、经济困难或家庭矛盾而愁眉苦脸的病人。而这对年轻人每次相伴而来，总是面带微笑，大家对此都心存好感。
随着来透析的次数增多，大家对他们的好奇也与日俱增：几乎每次两人都相伴而来；在透析四小时的时间里，男孩平躺在床上，女孩坐在床边，两人多在喃喃低语；每到吃饭时间，必是那女孩亲手喂他……是热恋中的男女，还是新婚夫妇？我们心存疑虑。直到有一天，小伙子向我们请几天的假，准备回老家结婚，我们才知道他们的感人故事。
女孩是浙江人，半年前陪母亲到山西同济医院治疗尿毒症，邂逅了到该院治疗慢性肾炎的重庆江北区某小学老师，也就是这位小伙子。小伙子住在女孩母亲对面病房，两人时常在一起交流治病经验，因此逐渐熟悉。每次看到瘦小的女孩背着母亲去做透析，善良的小伙子就会主动上前搀扶。他不经意间表现出来的热心、善良，深深打动了这个浙江姑娘的心。而他也对这个温柔、有孝心的女孩很有好感。
女孩母亲出院时，他们互相留下了电话号码，从此开始了联系。通电话从最初的一二十分钟延长到两个多小时还舍不得放下。9月教师节，小伙子邀请女孩到重庆去玩。十天的相处，使两人更为了解，也更加难分难舍。谁知到了11月，在一次感冒中，小伙子的病情开始恶化。到医院一检查：尿毒症。女孩获知他的病情后，请了两个月的假，到重庆亲自照顾他。看到他整日郁郁寡欢，这个笃信爱情而心地善良的女孩提出结婚。小伙子惊呆了，拒绝了，女孩的家人也激烈地反对。然而在她的坚持下，他们最终决定不向命运妥协，决心结婚。她回杭州辞掉了月收入近五千元的医药销售工作，并悄悄拿了户口簿，到重庆一周后，她瞒着家人，和小伙子领了结婚证。
婚后两人如胶似漆，但是透析费用再加上医药费所产生的巨大开支，几乎花光了两人的积蓄。女孩为照顾他，也没再找工作。小伙子开始减少透析次数和药物的使用，病情逐渐加重，还出现营养不良、反复感染、贫血加重等症。最后在单位和社会的捐助下，他的治疗才得以继续进行下去。
在健康的人群中，相伴终生、白头到老的人比较多见。但清楚地知道一方有重大疾病却还坚持与其共度一生，这种勇气和真情就不是常人所能具备的了。
作为一个医生，我明白生活中仅有勇气和真情是不够的，小伙子的治疗需要大量的费用，单凭基本的医疗保险也难以为继。有很多病人就是因为难以支付高昂的医疗费用而放弃了治疗，让我们医生既痛心又无奈，假如能把社会捐助的资金集中统一管理起来，专病专用，配合基本医疗保险，就能让病人得到较好的治疗，减少许多悲剧的发生。
期待这美丽的爱情能够感动上苍，让世间少却一桩悲剧，多留一段感人肺腑的故事。
Fabry病患者小卡（1）
当我告诉小卡他确诊为Fabry病的时候，他只是很平静地说了声“哦”。
Fabry病是一种罕见的遗传病，罹患此病的患者常常痛苦不堪。小卡告诉我，他十多岁时，常常被全身剧烈的烧灼样疼痛所困扰。那时，他经常是放学后一进家门，就一头倒在床上，疼得满床打滚，一两个小时后才能缓解。同时，再热的天他也不出汗，一到夏天只有趴在水泥地板上才好受些。
他的平静让我吃惊，因为Fabry病在国内至今无药可治，难道他不感到难过痛苦吗？一个月后他来随访，我问小卡为什么在确诊后如此镇定，他说，能够在误诊十年后得到确诊，对他来说有一种如释重负的感觉。
从前为了寻找病因，小卡几乎跑遍了全国各地，有的医生说是风湿，可各项检查指标都正常；有的医生说是“生长痛”，过了发育期就会好的，可这种疼痛至今仍然缠绕着他；还有的医生干脆说他的病一般只有老年人才会得，对于他来说根本没办法治，建议不做治疗任其发展。随着病情发展，他开始出现蛋白尿，医生按一般肾病治疗，可他的症状却越来越重，没有办法控制。
我对小卡说，你是幸运的，许多Fabry病人过了二十多年才得以确诊，有的病人因为家人的不理解而抑郁，有的病人因为忍受不了疼痛的煎熬而自杀。有个病人小时候上体育课，老师要求全班同学长跑，他只跑了几十米，脚就痛得不得不蹲在地上，体育老师硬是把他从地上拖起来，要他继续跑，他倔强地站着就是不跑，老师狠狠地踹他的脚，他永远都忘不了那一刻全操场的老师和同学看着他的那种眼神。
“哦。”小卡淡淡地说——我本以为他会长吁短叹。
又过了一个月，小卡告诉我，他联合了几个病人，一起建立了名为“中国Fabry援助中心”的网站。以后只要输入“Fabry”就能找到他建的网站，疑似有病的人可以联系他，从而得到相关的咨询和检测。
一年后，通过小卡建的网站，我们建立起全国最大的Fabry病人家系库，许多病人在得到诊断和相应对症处理后紧紧地握住我的手说：谢谢你，吕医生！我们少走了多少弯路，少花了多少冤枉钱啊！
其实，该谢的是你才对，我对小卡说。
“哦，”小卡平静依旧，不过这次他又加了一句，“我听说用于Fabry治疗的酶替代药物在美国上市了，国内什么时候能用上？”
“恐怕很难，”我对小卡说，“国外的药Fabrazyme服用一年要20万美元，而且要终身服用，国外普通家庭自己也买不起，但国外有罕见病药品法，再贵的药政府也会买单，所以病人用得起。而在中国，许多病人连最基本的医疗都保证不了，所以，这个药进入中国十分困难。”
“哦。”小卡若有所思。
后来，小卡陆续寄来几份报纸，有他的家乡合肥当地的晚报，有安徽省的日报，也有全国性的《健康报》，上面印着有关Fabry 病介绍、呼吁全社会关心罕见病人这一特殊群体的文章。再后来，安徽电视台的人来到我们科室，说是要采访陈主任，录制一个有关Fabry病人的短片，叫《为了身边的万分之一》。我问过小卡之后，才得知这些都是他四处奔走呼吁的结果。
“你可真行啊。”我发消息给小卡。
“哦。”他的回复依然简短。
今年5月，由小卡牵头，“中国首届Fabry病患者联谊会”在上海召开，联谊会旨在扩大社会对Fabry病等罕见疾病预防、诊断、治疗的认知，呼吁并推动罕见疾病社会救助机制的建立，使众多罕见疾病患者能获得医疗保障和社会救助。我有幸作为“专家”参加了这一会议。
小卡当然是第一个发言，他说：“直到去瑞金医院求医以前，我一直认为自己罹患的毛病是稀罕的，以至于初来乍到时一有旁人问我病情，我就‘津津乐道’地跟他们讲述，仿佛电视中脱口秀栏目的主持人，又好像是胡同口冬日暖阳下三五聚集的妇