《友如亨利》

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友如亨利- 第8部分


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  离开学前语言机构后,我们实在无法独处,就去了我父母那里。我记得当时在回家的路上,我和杰米都一语不发,依然处在震惊中。丹尔坐在车的后座,安静得让人意识不到他的存在。
  到了父母家,我悲伤地投入妈妈的怀抱,抽泣着说:“是自闭症。丹尔患有自闭症。”
  她像平常一样,丝毫不气馁地抚慰我:“是吗?没关系,他永远是我们的丹尔,我们会尽最大的努力帮助他。”
  回家的路上,我们依然保持沉默。我猜想杰米是否已经接受眼前所发生的一切。晚上睡觉时,我听到从丹尔屋里传出奇怪的声音,走过去,竟发现杰米蜷缩在丹尔的床上,紧紧地抱着他,伤心地哭着。我不忍心,跑过去抱住杰米,一遍又一遍地向他保证我们一定会挺过去的。
  “我们不会放弃,”我安慰他,“不管付出什么代价,我们都要让丹尔康复起来。”
  过后,丹尔安静地排列着他的小汽车,我和杰米坐在起居室喝茶,冷静地想起发生的事。对我而言,这次经历让我回想起从前一直忽略,但现在看来似乎讲得通的一段记忆。我清楚记得小时候,父母带我们回母亲的老家,她的弟弟汤米总遵循自己怪异的行为方式,而整个家都必须忍让。汤米从来不与任何人说话。现在回想起来,他应该患有严重的自闭症。
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四处寻医(4)
丹尔的行为在很多方面都与我的舅舅汤米很相似。但他们身处不同的时代,那时还没有自闭症这个词。我不能让儿子像舅舅那样成长,或像别的患有自闭症的孩子那样被忽视。我坚定的信心让杰米也振作起来。
  杰米知道我会不遗余力地帮助别人,提起了我怀孕时在鲁克郡医院的一段经历。小产和死胎是一个普遍的现象,其中一个病例却给我留下了深刻的印象。在我怀孕期间,肚子还不是很大的时候,被派去照看一个打了镇静剂的年轻妇女。她的孩子早产,在生产时胎死腹中,而她最大的希望就是孩子能够平安出世。所以当时的她极需一个有经验的助产士陪着她。我没有告诉她我怀孕了,希望她没有注意到我略凸的小腹。在得到她的信任后,我照顾着伤心欲绝的她,最终说服她产下了那个死胎。当时我的换班时间早过了,筋疲力尽的她迷糊着跟我说,她不想看到那个孩子。我告诉她我们还会再见面,然后她睡着了。庆幸这一切都结束了。
  第二天在轮班结束后,我去看了她。她正独自待在指定的房间,拉开窗帘,表情显得悲伤而麻木。她很快就知道我是她的助产士,也注意到我怀孕的身体。我掩饰住自己的尴尬,努力找话题和她聊天。然后问她是不是已经做好了与她孩子说再见的准备。
  “我真的吓坏了,”她轻声说,“现在一切都太迟了。”
  我安慰她不要害怕,我已经把孩子打理好,送到太平间。他很干净很美。我告诉她,她有权看一看孩子。
  在去位于医院后面的太平间取那个婴儿的时候,我遇到了一个门房,他对此表示:“我从来没做过这样的事。”我用热水给那个婴儿洗了澡,给它穿上了棉质的婴儿服,戴上了配套的帽子,然后把他放在医院的婴儿车里,推到了那个妈妈的房间。我主动提出如果她希望的话,我可以为这个孩子行施洗礼(作为一个助产士,我可以这么做)。她摇摇头说:“我只想看看我的孩子。”
  当我把孩子放进她怀里时,她崩溃了,眼泪肆意地流下来。我扶着她让她看着自己漂亮的宝贝。她说孩子味道很好闻,也留意到我给他洗了澡。她吻了他的额头,说了再见,表示真的很高兴有这个机会。我告诉她,孩子本身没有问题,她已经尽了自己最大的努力。我含泪拥抱着她,她很感激地说了声“谢谢”。而我也感谢她让我有机会参与到她孩子短暂的生命中。从医院离开时,她祝福我一切都好。
  如果我没有做那些事,这个年轻的妈妈就会失去抱住她孩子、和他说再见的机会。讲述这件事,我并非想吹嘘,而是我明白,作为专业人士,有时我们必须挺身而出。因为你会对病人的生活有着重要的影响,你的所作所为甚至会影响他们的一生。这件事也让我知道,无论如何,没有什么比失去孩子更恐怖的了。
  那天晚上,虽然很不安,杰米还是拜访了我们的朋友约翰?特纳,告诉他不能像往常一样和他一起去上班了,并讲明了原因。约翰很支持,主动提出他会通知我们其他的朋友,他帮了我们的大忙,因为我们实在没有力气一个个地打电话作解释了。
  尽管在早些时候,我还坚定地安慰着杰米,但其实我和他一样虚弱和崩溃。第二天,我打电话给保健视察员说明了情况。尽管对我的遭遇深表同情,她对自闭症并不了解,因此无法帮我们找到其他有着类似情况的家庭。我陷入大海捞针般的绝望,哭了整整一个晚上,还是无法入睡。次日,我向医生要了些安眠药。可是收效甚微,接连几个星期里,我都无法正常入睡。
  深知我们的不安和烦躁,杰米的妹夫彼得以我们的名义,帮我们联系了斯楚安自闭症儿童学校的校长吉姆?泰勒。 他在那个星期六的下午亲自造访了我们。当时,苏格兰自闭症儿童机构没有分支,所以吉姆总是在自己闲暇的时候,亲自去病人家中了解情况,无论他们住在苏格兰的任何地方。
  尽管情况很不乐观,吉姆的来访还是让我们感到很欣慰。他从大体上介绍了自闭症的情况。自闭症患者常会有三大困难:社交、沟通和想象力。有些可能还有学习的困难。
  

四处寻医(5)
社交方面,患者往往反应冷淡,对周围的事漠不关心;沟通方面,患者有语言和非语言的双重困难,因此很难理解别人的手势、面部表情和声音的语调以及单个词语本身的意思;想象力方面,他们的思想很局限,很少有创新性的活动,表现在游戏时没有进步和变通。
  吉姆肯定了正式诊断对于自闭症患者损伤治疗的重要性。我们问他“自闭症范畴”的具体涵义,他告诉我们,他认为有些专业人士用这个词和其他的一些词汇,包括“自闭症症状”“自闭症倾向”“自闭症特性”“自闭症属性”“沟通混乱”和“自闭症气息”等,来表示对病人症状的不确定性。
  事后回想,我感觉自己已经能够判断一个人是否患有自闭症。尽管病情有严重和不严重之分,但如果一个人有这三个方面的缺陷存在,那就表示他很有可能是自闭症患者。在我看来,某些专业人士采用模糊概念来回避这一判断,会妨碍患者的及时治疗。这也是后来我们为丹尔寻医看病时深切体会到的。
  

地狱般的夏天(1)
四周后,也就是1991年3月27日,我和杰米穿上精致外套,哄着给丹尔穿上看上去很体面的衣服,然后出发去格拉斯哥的约克山儿童医院。我认为我们应该尽量穿得精致体面,让医生们知道我们也是专业人士。但我隐约担心,会重复上次那样的遭遇。
  在评估的第一部分,丹尔并没有做心理医生给他布置的任务,而是径直走到屋子角落的水池边,用力将水龙头拧开。我关上它,站在水池边阻止丹尔,一次一次强调:“不可以这么做。”最终,这些努力没有白费,丹尔开始回头做他的“作业”。心理学家肯定了我对局面的控制,表示我在丹尔身边表现得很不错。
  接下来我们看了儿科医生,同样也做了很多测试,包括我试图跟丹尔交流时,他的反应。医生吃惊地发现,在测试中,丹尔只有一次回过头来,表示在听我对他说的话。儿科医生与其他同事讨论期间,让我们出去休息片刻。
  不久,我们又被叫了进去。医生给我们画了一张图表,描述丹尔在不同阶段不同领域的发展水平,指出整个过程有点滞后。她表明这不属于自闭症的范畴,希望丹尔一年后回来复查。
  这次检查结束时,我的脑袋一片混乱,又是轻松,又是疑惑,担心自己在没有特定帮助的情况下,怎样在这一年里独自照顾丹尔。听到医生说丹尔没有患自闭症,这固然是好事,可为什么那些书上对丹尔状态近乎惟妙惟肖的描述会是错误的呢?
  医生推荐我们寻求一些护理方面的帮助,强调其重要性。当时我们不知道,她们的这个建议根本不可行,因为在评估期间,这个儿童医生给教育心理学家玛丽?史密斯打了电话,得知丹尔正在语言班学习,对此表示了肯定,但似乎并没注意到时间方面的不足(一周一个多小时,这显然不够。)我们来这里的目的是为了确诊丹尔的病情,显然我们还是没有得到答案。
  我担心孩子以后会有什么影响,提出要见一位遗传学家。她同意了,预约时间却排在了一年后。
  一些关于儿童自闭症的早期作品中,比如20世纪50年代的布鲁诺贝蒂赫姆的研究成果,把这归咎于妈妈没有和孩子处理好关系。他用了“冷淡”“漠不关心”以及“冷酷妈妈”等字眼。虽然这一理论最终被贝纳德?里姆兰德以及南希博士推翻,我震惊地发现,在40年后,这样的思想在医疗部门依然很盛行。我起初并不知道约克山儿童医院的医生在她的记录中这样写道:“我和心理医生都认为加德纳太太对儿子的态度冷淡漠然。”和“相对来说,父亲对儿子丹尔的问题及处理似乎相对热情些。”
  几年后当我得知这个情况时,几乎崩溃。在丹尔出生和在新生儿看护病房的那段时间,也就是医学上经常说的关键阶段,我自问已经尽我所能与他进行沟通,加强我们母子的亲密关系,特别是我成功地对他进行母乳喂养长达9个月。但这些情况以及我打破丹尔周围禁锢的努力,在专业人士看来都是无用功。反之,一旦我在他们面前如果表现出一些情绪,她们会认为我是一个过于焦虑的妈妈。
  为此我和杰米都�

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