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（但因为专家还没有致力于纠正自闭症源于教育不当的错误学说，至今错误的理解仍在一些老师和医生的脑子里根深蒂固地存在着——而这些人本应该是自闭症患儿的理解者和教育者。流弊所及，地方越偏，像以前的我一样受冤屈的父母就越多，他们至今仍为此自责。我迫切希望专家们尽快纠正错误的万岁，努力普及正确的认识。）
一方面我安心于彻之的自闭症不是由于我的过失引起的；另一方面，仔细一想：既然是“脑中的障碍”，应该是无药可救的吧，于是心情又复杂起来。专家们所主张的各种学说、各种治疗方法，众说纷纭，令我无所适从，但有一点我理解了：自闭症是难治的病。病因和本质至今不明。现在也没有什么普治疗良方。也就是说，无论什么医生、专家，都不能治愈自闭症。既然是无法治疗的疾病/障碍，我就没必要带着彻之为治疗和训练而奔走，更何况彻之本人也厌恶折腾。我认定：无论谁都治疗不了我儿子的病。我决定一边从自闭症专家那里学习有关自闭症的知识（自闭症的特性等），同时收集最新的疗育、教育、社会福利的信息，一边自行摸索培育彻之的方法。
自闭症到底是什么？对这些难懂的专业问题我可以不了解，但对我自己的儿子彻之的事情我必须了解。尽管有自闭症这个特性，但他是一个活生生的小孩，所以我无论如何要彻底了解眼前的这个小孩。
我不求其他，只希望彻之能认可我是会保护他的可以依靠的妈妈。没有比彻之跟我撒娇，喊我一声“妈妈”更令我开心的事情了。
彻之被认为智商很低。既然我全心地爱他，我就要抛弃庸俗的价值观——能力落后的小孩（非普通小孩）是无价值的观念。①
①译者注：近是日在青聪泉听了台湾学者刘仁洲先生的讲座，大受启发。原先以为阿福活在世上无甚价值，只是因为血缘关系和义务观念，我们必须善待他，即使牺牲我们夫妻俩下半辈子的幸福也在所不惜。现在终于恍然大悟：阿福的存在就是他的最大价值、最大贡献。自闭症患儿的最大价值和贡献体现在启发人类的爱心，考验人类的良知，如果人类不学会同情弱者，那么这个世界将充斥竞争，一脉温情将不复存在，鳏寡孤独将无所依靠，这样的世界是一个失衡的世界，成王败寇的世界。职场的末位淘汰制不可以无限制地拓展至人类社会，以致威胁弱者的生存权利。自闭症患儿是上帝的使者，上帝相信我家有足够的温情才把阿福托付给我们，我们一定举全家之力善待他，尊重他的生命轨迹，探索他发展的可能性，陪伴他艰难前行。
*就这样也挺好，想通了以后，心理压力一下子减轻了
彻之到处捣蛋，麻烦层出不穷，到处挨骂；我也跟着到处赔礼道歉。痛苦辛苦的记忆绵绵不断，也找不到教导他的好方法，再加上周围的训斥和投诉接踵而来，我身心俱疲，感到快被压垮了，甚至想到：彻之住在这儿，对大家是个累赘。既然这样，他就没有生存的意义，如果没这孩子该多好……可每当夜晚看到他无忧无虑酣睡的样子，厌恶的心情便如冰而释，哪会忍心把他掐死，还会为自己有这样的想法（哪怕一瞬间）而感到羞耻，爱护他的心情反正更强烈了。小孩子捣蛋没什么大不了的，我道个歉不就得了，我感到对彻之的任何行为都能原谅了。
等儿子熟睡之后才好不容易有自己可支配的时间，我的心境也平静下来。（这样宁静的时间确实来之不易，可对年轻的母亲来说这多么重要呀！）
端详着彻之无邪的上乘之作，我经常自言自语：不必硬要他成为普通的孩子，哪怕只有普通小孩的一半能力，他也够可爱了（其实当时的彻之连普通小孩一半的能力都没有）。给人家添点麻烦也没关系。他添多少麻烦，我弥补给人家多少就好了，人家觉得可以就行了。彻之就这样也挺好（哪怕是残障儿童），也挺可爱。此时，紧绷的神经松弛下来，忙着有如释重负的感觉。
平日一直剑拔弩张、全力以赴地培训彻之，如今心里总算放松一些了。每当想到就这样也挺好的时候，我才反省平日的做法——平时只盯着彻之这样不会那样不会，急躁不安；也为他的一些怪异行为倍感压力。现在想来，让我颇感压力的彻之的行为反而是他充满活力、精力充沛、健康无邪、生命力张扬的体现。
*我想开了
成天玩水，排列汽车玩具，不也挺好吗？
在宿舍的水泥墙壁上乱图乱画数字和图案，不什么大不了的呢？
尽管他不找我说话，但不也学着儿童电视节目的儿歌，乐呵呵地哼唱着吗？
与弟弟政嗣争执而发怒，捧了弟弟一顿，也不必太在意——不就是普通的兄弟吵架吗？
*怎样才能自立？
我决定彻底改变育儿方针。
既然自闭症治愈不了，就接受现实，不必刻意求医治疗。
既然他有障碍/能力缺损，那么我就寻找弥补缺损的方法。
平时注意发掘他既有的能力，帮他发展提升这种能力。
哪怕他有一项擅长的技能，也可以以此作为自立的手段。
选一些技能来培养：既是自立于社会所需要的，又是我力所能及的，同时也是适合他的技能。
虽说他有障碍，但我不想缩小他的生活空间。要让他在我们的城市过上丰富多彩的生活。总之，我的愿望是彻之能按照自己的意愿，过上主动的幸福生活。
从怎样才能治愈彻之的自闭症到接受现实的他，再到如何才能使之自立最终到如何才能使之幸福——这就是我的思想转变的心路历程。
（说说容易，其实我明确改变育儿方针是在他读小学的时候，也就是我明白要想他成为普通的小孩不过是梦想而已的时候。到了他读中滨时候，我才确信这个方针正确无疑。）
*
我在我脑海里，有一个彻之的美好未来：既然生而为了，某一天他定会对人产生兴趣，会喜欢跟人交往，会主动与人交流。不受任何人的管理和强制，按照自己的意志，主动地选择和创造普普通通的生活。能让他过上这样的人生该多好呀！
仔细想想，对普通人来说这些都是最平凡不过的事情，都是一些小小的要求，但对当时我们这些家长来说，为了实现这些最基本的愿望，需要巨大的勇气、坚强和决心，并为之付出长年的心血。
*成为他与外界联系的桥梁
腿脚不便的人可以借助轮椅，盲人可以借助于盲文，有了这些工具，身体残疾的人过上了非常好的自立生活。城市中的建筑物、车站等处的道路、楼梯都配备了无障碍设施，残疾人生活的空间也随之扩大了。
同样，自闭症患者也需要支撑，即人的支撑。就像轮椅和盲文起的作用一样，能理解、援助并热心担当沟通角色的人对自闭症患者是非常必要的。
因此，我作为家长不可回避的工作是：找出彻之今后生活上将要面临的困难之处，发掘他将来赖以自立的必要技能和尽量多的交往意愿，担当彻之与外界联系的沟通角色——为孩子构筑一个支撑他健康生活的人际关系网。在孩子幼小的时候，担当沟通角色的，除了父母外别无他人。
为了让周围的人们尽量多了解、多理解、多帮助彻之，作为母亲，我要义不容辞地担当他与外界的沟通人（翻译的角色）。
和彻之一起出去是一件非常需要勇气的事情。必须忍受周围责难的白眼——怎么这么没教养！必须抛弃面子和尊严，即面对彻之怪异的行为，就连与他朝夕相处的我这个母亲都觉得羞耻的想法。
彻之为什么会有打扰人家的怪异行为？我要努力感知彻之的心情（尽管我不明白的时候居多），如果明白原因，我将向对方传达他的想法，说明情况，尽量争取对方的理解，以得到谅解和宽容。
我想段选考虑彻之的心情。如果作为母亲的我因为感到羞耻而去阻止他的行为的话，那么彻之的心情（想法）也就表达不出来了。为了尽量减少给人家添麻烦的行为，我决心培养他自立生活所必需的能力。儿子添多少麻烦，我给人家弥补多少，这种情况在孩子小时还行得通；等他大了，麻烦也大了，并不是我能一一弥补得了的。因此，为了防患于未然，培养他的自立能力是非常重要的。
另一方面，为了让残障的孩子能堂堂正正地在社区生活下去，消除周围人们的心理隔阂（误解、偏见、歧视），我有必要做许多铺垫工作。不少人有一种错觉：对残障的孩子而言，待在福利院会比在社区生活得幸福，从而会说：你孩子进了福利院多好。恰恰相反，就像小鸟喜欢广阔的天地而厌恶逼仄的笼子一样，孩子本人也真心喜欢在社区生活。我要呼吁周围的每一个人，希望他们宽容地接受这些残障孩子：你们尽管有障碍，也一起在这里生活吧！因为你们也是这条街、这个社会的一个成员。
为此，我们要辛勤地耕耘人们的心田。除了硬件的社会福利，软件的社会福利更为重要。相信残障人士本人和他们家长的热切企盼，会逐步改善周遭的人文环境。
第2章：培养自立意识和能力
*教他三件事情
经历几番挫折，我彻底改变了育儿方针：从如何治愈障碍到接受承认现实的彻之，再到考虑如何使其自立。
下边说说如何培养他的自立勇。为了让彻之一点点地自立起来，一开始我就着手理顺我们生活的周边环境（场景、人，等等），与心平气和地、耐心地、一个一个仔细地学习。为了实现自立，可以考虑学习三件事情：
①为了过上丰富多彩的自